La Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) presentó la app "ALMA Pastillero Digital”, un desarrollo para contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes viven con la enfermedad Púrpura Trombocitopénica Inmune (PTI), una enfermedad de las plaquetas de la sangre que complica la coagulación y puede poner en riesgo la vida de la persona.
App "ALMA Pastillero Digital"
Particularmente, muchos de los pacientes con PTI están en tratamiento con una medicación que requiere restringir la ingesta de determinados alimentos varias horas antes y algunas posteriores a la toma del medicamento, algo un poco engorroso de controlar cunado el paciente está trabajando, estudiando o realizando alguna actividad y debe llevar el control de los horarios exactos en que deben dejar de consumir esos alimentos, y calcular cuando los pueden volver a ingerir.
¿Qué beneficios brinda al paciente con PTI?
- La App cuenta con una función para cargar las horas en las que se administrará el medicamento y así notifica al usuario cuándo empieza la restricción alimenticia y cuándo termina.
- La App también permite hacer un seguimiento del stock de medicación que tiene el paciente.
- Además ofrece un pastillero virtual con alarmas para la toma de la medicación y un buscador con los alimentos que se pueden ingerir.
- Y algo muy importante y útil es que tiene acceso a los datos de contacto de ALMA para que, ante cualquier duda, puedan contactarse inmediatamente.
“Para las personas con PTI, todo esto puede ayudar mucho en el día a día. Cada vez que un paciente quiere comer uno de estos alimentos, debe hacer una cuenta mental para saber si está dentro del horario permitido o no. Con la App, simplemente mirando el celular ya puede organizar sus comidas con antelación y asegurarse de que está preservando su salud”, detalló Rubén De Francesco, Coordinador de Pacientes con PTI en ALMA, papá de Kiara, una adolescente con esta enfermedad y Fundador de PTI Argentina llamada "La Historia de Kiara"
La App permite cargar las horas en las que se administrará el medicamento y así notifica al usuario cuándo empieza la restricción alimenticia y cuándo termina
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“Queríamos ayudar a los pacientes a que puedan pensar menos en su enfermedad y más en el resto de los aspectos de su vida de todos los días y hoy los celulares, además de ser algo cotidiano que nos acompaña a todos lados, pueden ser aliados en el manejo de nuestra enfermedad”, explicó Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de ALMA.
“Con herramientas de este tipo, los pacientes se sienten contenidos, escuchados y cuidados gracias a que hubo un equipo de personas que tomó en cuenta sus necesidades y desarrolló una aplicación. Si bien ésta es particularmente útil para quienes están bajo un régimen de tratamiento que implica restricciones alimenticias, confiamos en que todas las personas con PTI encontrarán muchos recursos de valor para su día a día. Un claro ejemplo es que contribuye a estar en contacto directo con la Asociación ALMA, que brinda apoyo, contención e información a quienes viven con PTI y a sus familias”, destacó De Francesco.
“Desde ALMA, estamos a disposición para acompañar y orientar a quienes están transitando esta enfermedad. El desarrollo de esta App es un reflejo de nuestro compromiso y estamos convencidos de que puede ser de gran utilidad para los pacientes con PTI”, concluyó Piotrowski.
¿Qué es Púrpura Trombocitopénica Inmune (PTI)?
Es un trastorno hemorrágico en el cual el sistema inmunitario destruye las plaquetas, que son necesarias para la coagulación normal de la sangre. Las personas con esta enfermedad tienen muy pocas plaquetas en la sangre. Algunas veces se denomina púrpura trombocitopénica inmune o simplemente trombocitopenia inmune.
Cuáles son las causas
Las plaquetas ayudan a que la sangre se coagule y de esta forma se logre parar un sangrado tanto superficial como profundo. La PTI ocurre cuando ciertas células del sistema inmunitario producen anticuerpos antiplaquetarios.
Los anticuerpos se fijan a las plaquetas y el cuerpo destruye las plaquetas que llevan los anticuerpos
En los niños, algunas veces, la enfermedad se presenta después de una infección viral. En los adultos, con mayor frecuencia es una enfermedad a largo plazo (crónica), afectando más a mujeres que a hombres. Pero es más común en niños que en adultos. En los niños, la enfermedad afecta por igual a ambos sexos.
Cuáles son sus signos de alarma y síntomas
Los síntomas de la PTI pueden incluir cualquiera de los siguientes:
- Períodos menstruales anormalmente abundantes en las mujeres.
- Sangrado en la piel, que causa una erupción cutánea característica que luce como pequeñas manchas rojas (erupción petequial).
- Propensión a la formación de hematoma.
- Sangrado nasal o bucal.
Qué pruebas y exámenes confirman el diagnóstico
Ante la presencia de alguno o todos estos síntomas, al paciente se le harán exámenes de sangre para verificar el conteo de plaquetas. También se puede hacer una biopsia de médula ósea para llegar al diagnóstico correcto .
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Cuál es el tratamiento a seguir
Se comienza un tratamiento cuando el recuento plaquetario es riesgoso para el paciente, generalmente < 20.000/mm3 en niños y <30.000/mm3 en adultos.
En los niños, con frecuencia, la enfermedad desaparece al poco tiempo sin requerir tratamiento. Sin embargo, algunos pueden necesitarlo. En los adultos generalmente la enfermedad se hace crónica y comienzan tratamiento con una medicación llamada Glucocorticoides (GC).
Los GC funcionan principalmente por medio de la supresión del sistema inmune. Los recuentos generalmente regresan a un valor seguro en 2 a 4 semanas, al menos el 80% de los pacientes responde inicialmente a los corticoesteroides, sin embargo, la mayoría recae cuando estos se reducen.
El uso de GC durante un largo período de tempo puede asociarse con una serie de eventos adversos, incluyendo la predisposición a infecciones, retención de líquidos, aumento de peso, formación de cataratas y osteoporosis.
Si la enfermedad no mejora, otros tratamientos pueden incluir Inmunoglubulina EV, medicación Antibacteriana, Agentes de quimioterapia, Alcaloides de la vinca o Esteroides anabólicos. O también recurrir a la esplenectomía que es una cirugía para extirpar el bazo y el anticuerpo monoclonal.
Las personas con PTI no deben tomar Aspirina ni Ibuprofeno ya que estos fármacos interfieren con la función de las plaquetas y la coagulación de la sangre, predisponiendo al sangrado
Durante las 4 horas previas y las 2 posteriores a la toma del medicamento, los pacientes deben evitar consumir lácteos, jugos fortificados con calcio, algunos antiácidos y suplementos minerales, que son todos componentes que pueden interferir con la absorción del medicamento. De todos modos, la recomendación es consultar con el especialista para asegurarse de estar cumpliendo con lo conveniente y complementarlo con un seguimiento de un especialista en nutrición, para llevar una dieta equilibrada.
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