El Lupus es una enfermedad autoinmune, crónica, que causa inflamación en varias partes del cuerpo. Nuestro sistema inmunológico, que siempre nos defiende de los agentes externos, de los virus y las bacterias, en un momento, no se sabe por qué causas, empieza a generar anticuerpos contra nosotros mismos. Nuestro sistema inmune deja de discernir entre lo propio y lo ajeno y nos ataca como si fuéramos ajenos, provocando inflamaciones que pueden lesionar la piel, las articulaciones y/o cualquier otro órgano del cuerpo.
La cantidad de pacientes que tienen Lupus en Argentina no es muy clara. Son datos extrapolados porque acá no se han realizado estudios epidemiológicos serios, pero se estima que 1 en 2000 afecta a la población, de los cuales el 90% son mujeres en edad fértil, y también afecta a hombres, niños y ancianos.
La vida de un paciente con Lupus es bastante dura. Cambia la vida porque es una enfermedad muy incierta, que afecta mayoritariamente en la plenitud de la vida provocando un gran shock.
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En general, cuando el Lupus aparece se está comenzando la carrera, la familia, entonces en la familia es realmente algo muy mortificante. Pero no hay dos casos iguales. El Lupus va de lo más benigno a lo más severo, porque tiene períodos de crisis, brotes, donde todo se hace mucho más difícil, y después períodos de remisión, donde se aquieta y los síntomas desaparecen, y esto puede durar muchos años.
El tema es la vida cotidiana, es decir, lidiar con una enfermedad crónica de las características del Lupus es realmente un desafío, porque tiene síntomas que son bastante invalidantes.
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Es importante que las familias se informen, para saber cómo son las características de la enfermedad, para saber cómo uno puede cuidarse, cuáles son las señales de alarma para acudir al médico. Todo eso da un cierto control de la enfermedad.
Por eso, nosotros bregamos por dar estos conocimientos y recursos educativos a pacientes y familiares, porque muchas veces no pueden comprender cuál es la naturaleza del dolor físico que uno puede sentir o las limitaciones.
Entonces, es importante empoderar a pacientes y familiares para sabiendo cómo son los síntomas y el proceso de la enfermedad, puedan adherir a los tratamientos, puedan tener un mejor diálogo con sus médicos y encuentren la mejor forma de convivir con la enfermedad. Eso ayuda a que el paciente no se sienta tan solo y tan incomprendido.
Ante la aparición de síntomas, lo primero es recurrir al médico para lograr un diagnóstico
precoz, antes de que haya efectos irreversibles. De esa manera, uno gana tiempo y asegura un mejor pronóstico de la evolución de la enfermedad.
El Lupus es una enfermedad de la reumatología, por eso es el reumatólogo el que debería ser el coordinador que tenga el seguimiento del paciente, y que va a derivarlo según el compromiso orgánico que cada uno tenga.
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Para el tratamiento hay medicamentos y hace años se está investigando. Algunos se utilizan desde hace tiempo y apuntan no solo a paliar los síntomas sino a buscar eso que gatilla la enfermedad, que despierta el brote. Se va en camino hacia la búsqueda de tratamientos más eficaces y más seguros.
El mayor desafío a futuro es lograr la cura del Lupus, y lograr que haya una mayor concientización pública sobre la enfermedad, porque, según las encuestas que se realizaron el año pasado, hay una conciencia bastante baja y conceptos erróneos que persisten sobre esta enfermedad autoinmune.
Una cosa muy preocupante es que había un alto porcentaje que pensaba que el Lupus era contagioso por ser autoinmune: es decir, la comparan con el Sida y no tienen nada que ver.
El Lupus no es contagioso; ese es uno de los mitos erróneos que traen situaciones de discriminación a nivel social. El objetivo es que haya una mayor atención y que se destinen recursos para la investigación de la enfermedad.
También es importante que cada uno encuentre la forma de cambiar de estilo de vida. El Lupus depende no solo de los tratamientos sino del acompañamiento y de que el paciente que tenga un rol activo.
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El Lupus es una condición de salud pero no nos define como personas: el paciente sigue teniendo los sueños y proyectos que tenía. No sabe si va a poder lograrlos en el mismo tiempo que suponía, pero todo debe adaptarse a la situación que cada uno está pasando.
Desde ALUA se trabaja atendiendo a la demanda espontánea de pacientes y familiares que se acercan en nuestra oficina de difusión que funciona dentro de la Facultad de Medicina.
