Todos necesitamos de los demás. Pero hay quienes tienen mayores limitaciones para cuidarse a sí mismos, sea por su estado de salud o por una discapacidad, y requieren de la presencia y acción permanente de otro. A este otro se lo llama, justamente, “cuidador”.
Los cuidadores deben lidiar con dos tipos de carga: una objetiva y otra subjetiva. La primera implica aprender tareas para cuidar en forma adecuada al paciente, ya que debe asumir nuevos compromisos, desarrollar algunas de las funciones que realizaba el enfermo y adaptarse a un estilo de vida ajeno y diferente. Muchas veces deben renunciar a sus trabajos, modificar sus rutinas, pasar horas fuera de su casa y hasta mudarse. Estos cambios ocasionan ansiedad, temor, sentimientos de culpa, irritabilidad, tristeza, alteraciones de salud, ausencia laboral y sensación de impotencia para enfrentar las situaciones que se presentan. Se hace preciso hablar también de una carga subjetiva, que se refiere a la percepción que tienen los cuidadores de sentirse desconcertados, desbordados, atrapados, resentidos. Muchas veces la situación sobrepasa las habilidades que tiene el cuidador para hacerle frente de manera adecuada.
El cuidado de una persona dependiente se considera una de las principales situaciones de estrés crónico (especialmente en enfermedades neurodegenerativas), ya que, por lo general, es una situación continua y de larga duración. Esta tarea termina impactando en su vida social, familiar, emocional y económica.
El efecto más inmediato, y también el más frecuente, es una reducción en el tiempo de ocio. Se descuidan las relaciones sociales. También suele repercutir en las relaciones familiares, ya sea por la manera de entender la enfermedad y las estrategias que se emplean para manejarla como con tensiones relacionadas con los comportamientos y actitudes que algunos tienen hacia el enfermo o hacia el mismo cuidador. Además, el hecho de dejar de trabajar o reducir la jornada laboral tiene diversos efectos negativos: se morigeran sus ingresos, se interrumpe el desarrollo profesional de la persona y se elimina un momento de descanso.
Todos estos cambios del cuidador implican un proceso de duelo por las pérdidas personales, pero además porque siente que la persona que eligieron como compañero de vida, el padre o la madre o el hijo, no es la misma. Que, aunque está presente, de algún modo no está.
Son muchos los cuidadores que manifiestan que trabajar afuera los ayuda a desconectar de los problemas que tienen en casa. En ocasiones es difícil el cuidado de los familiares enfermos porque están deprimidos o son agresivos. Otras veces, el hecho de dejar las actividades a las cuales estaban acostumbrados, la falta de sueño y el no sentirse apoyados, les produce un tremendo cansancio.
El cuidador debe ejercer el autocuidado, pedir ayuda en forma clara, evitar pensar que “nadie podrá cuidarlo mejor que yo”, establecer horarios para descansar, dividir el tiempo, salir de compras, dar un paseo, contar con el apoyo efectivo de otros, establecer redes de apoyo y comunicación con personas en la misma situación, para compartir y ampliar sus experiencias.
Muchas películas se realizaron sobre historias de personas convalecientes que pasaron largo tiempo postradas. Varias, como Mar adentro, La escafandra y la mariposa y La teoría del todo, fueron tomadas de cartas, biografías y testimonios reales. Y en todas ellas, los cuidadores son los otros protagonistas.
- Por Facundo Manes, neurólogo y neurocientífico (PhD in Sciences, Cambridge University). Presidente de la World Federation of Neurology Research Group on Aphasia, Dementia and Cognitive Disorders y Profesor de Neurología y Neurociencias Cognitivas en la Universidad Favaloro (Argentina), University of California, San Francisco, University of South Carolina (USA), Macquarie University (Australia).
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