Se estima que casi un 3 por ciento de la población mundial sufre el síndrome de fatiga crónica, quienes en su inmensa mayoría han estado mal atendidos durante décadas debido a que la enfermedad se ha trivializado a causa de la falta de evidencia científica que apoyara su diagnóstico.
Para las personas que viven con el trastorno, los efectos pueden ser profundos, y ahora una investigación sobre los dos tratamientos más comúnmente prescritos - la psicoterapia y el ejercicio- ha encontrado que están siendo recomendados en base a ciertas deducciones que no fueron debidamente controladas por la ciencia médica.
Esto sale a la luz ahora porque finalmente una corte obligó a la Universidad Queen Mary de Londres que había elaborado un informe sobre el síndrome de fatiga crónica a que revele las conclusiones y los procedimientos con los cuales se desarrolló el estudio y se llegó a los resultados finales, los cuales no habían dejado conforme a los pacientes que participaron del mismo ni a otros científicos que trabajan en el tema.
A partir de las conclusiones obtenidas en ese estudio los investigadores habían tenido dificultades para encontrar tratamientos eficaces y que coincidan con nuestra comprensión actualizada de la enfermedad.
De acuerdo con ese documento publicado en la revista The Lancet –conocido como el ensayo PACE, y dirigido por un investigador de la Universidad Queen Mary de Londres- si el paciente decide tomar alguno de los dos caminos recomendados hasta hoy, ya sea la psicoterapia o el ejercicio, tendrá una probabilidad del 60 por ciento de ver una cierta mejora en la fatiga crónica, y una probabilidad del 20 por ciento de una total recuperación.
Pero resulta que una gran cantidad de personas con síndrome de fatiga crónica no ha logrado ningún resultado con sus tratamientos recomendados. Aquí debe volverse sobre el mencionado ensayo PACE, que siguió a 641 pacientes durante un total de 52 semanas para evaluar los efectos de la terapia y del tratamiento con ejercicios.
Julie Rehmeyer, una escritor de matemáticas y ciencia cuyas memorias "A través de las Tierras Sombrías" describen la ciencia y la política aplicada al síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades poco entendidas, escribió lo siguiente para STAT:
"Los pacientes fuimos inmediatamente escépticos, ya que los resultados contradicen la experiencia fundamental de nuestra enfermedad.
El sello distintivo de la fatiga crónica es que incluso la actividad leve puede aumentar todos los otros síntomas de la enfermedad, incluyendo no sólo la fatiga profunda, sino también los déficits cognitivos, dificultades en la regulación de la presión arterial, el sueño no reparador, y la disfunción neurológica e inmune, entre otros. ...
Por otra parte, los investigadores no estaban recomendando la psicoterapia ordinaria. Recomendaban una forma de terapia de comportamiento cognitivo que desafía las creencias de los pacientes que tienen una enfermedad fisiológica que limita su capacidad para hacer ejercicio. En su lugar, el terapeuta informaba a los pacientes que sólo necesitan ser más activos e ignorar sus síntomas para recuperarse por completo.
En otras palabras, a pesar de que la enfermedad podría haber sido provocada por un virus u otro factor de estrés fisiológico, el problema según ellos estaba más o menos en nuestras cabezas ".
La desconexión entre los asesores médicos y los pacientes se había vuelto tan grandes gracias al ensayo PACE (realizado en 2011), que un grupo de pacientes - Rehmeyer incluida - puso en marcha una investigación de cinco años.
Ellos simplemente querían ver los datos en bruto detrás de los resultados, ya que no podían entender cómo los resultados de un estudio grande, controlado, revisado por expertos podrían entrar en conflicto tan de base con su propia experiencia.
Después de varias peticiones para obtener acceso a los datos de los ensayos, la Universidad Queen Mary de Londres seguía negandose, y fue sólo después de una serie de órdenes judiciales que los pacientes finalmente consiguieron el acceso a ellos.
Cuando los científicos independientes analizaron los datos en bruto, encontraron que si un paciente ya está recibiendo la atención médica estándar, sus posibilidades de ser ayudado por el ejercicio y la psicoterapia son – en el mejor de los casos - del 10 por ciento.
Las posibilidades de recuperación eran del 5 por ciento para el grupo “de ejercicios” y menos del 7 por ciento para el grupo de terapia. Y, a diferencia de lo planteadopor el informe oficial, las estadísticas de recuperación ni siquiera eran significativas. Muy lejos de los 60 y 20 por ciento de las cifras que fueron publicadas.
Ron Davis, director del Centro de Tecnología del Genoma de Stanford dice que uno de los mayores problemas es que el estudio utilizó una definición tan amplia del síndrome de fatiga crónica que es probable que haya incluido a muchos pacientes que en realidad no lo tenían, lo que por supuesto terminó alterando los resultados.
Las definiciones de "recuperación" y "mejora" también han cambiado significativamente durante el curso del juicio de liberación de los datos, y las “pruebas” de que los pacientes se sintieron mejor se basaban en nada más que el auto-reporte de los enfermos.
"No encontraron ninguna mejora significativa en medidas objetivas, tales como el número de pacientes que volvieron al trabajo, valores de bienestar o el su nivel de condición física", informa Rehmeyer.
Hay mucho más en todo esto, pero los resultados de los análisis independientes han sido publicados (link a los resultados) en el Blog de Virología - organizado por el profesor de microbiología de Columbia Vicente Racaniello - para que cada uno pueda pasar por los detalles con un peine fino.
Para ser claros, este análisis no ha sido formalmente revisado por pares, pero los investigadores dicen que la responsabilidad está ahora en el equipo del ensayo PACE original.
La triste verdad es que incluso si las correcciones oficiales se hacen, algo que sólo ocurre en muy raras ocasiones - el daño ya está hecho, y va a tomar mucho cambiar los conceptos erróneos de larga data acerca de una enfermedad tan debilitante.
