Un proyecto de ley podría generar más acceso a un diagnóstico temprano y tratamientos en igualdad de condiciones. La Ley tiene sanción en el Senado de la Nación desde el 23 de Julio pasado y se espera se promulgue e implemente por completo para ayudar a todos los pacientes y familiares que padecen esta terrible enfermedad llamada fibrosis quística.
El Gobierno se expidió sobre la ley sancionada por el Senado el 23 de julio pasado e incluyó un criterio de equidad para que en los tratamientos tenga participación el rubro farmacéutico de los denominados "medicamentos genéricos".
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Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas potencialmente letal más frecuente en la raza blanca. Se estima en nuestro país una incidencia entorno a uno de cada 6000 nacimientos, mientras que una de cada 40 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Si bien la gran mayoría de los pacientes son niños y adolescentes, cada vez hay más adultos como consecuencia de los nuevos diagnósticos y tratamientos.
El verdadero problema de esta enfermedad es que con el paso de los años tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida más limitada. Por lo que un diagnóstico precoz permite al paciente tener un acceso más rápido a la consulta y derivación a centros de atención especializada, mejorando la calidad y expectativa de vida.
Con el objetivo de generar un mayor acceso se está tratando en la Argentina un nuevo proyecto de ley impulsado por profesionales y pacientes de todo el territorio nacional.
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¿Qué es la Fibrosis Quística?
Es una enfermedad crónica y hereditaria que produce una alteración en las glándulas exocrinas presentes en los órganos y sistemas del cuerpo, provocando que las secreciones que producen se vuelvan espesas y pegajosas, y vayan obstruyendo de a poco los canales donde se secretan.
Los sistemas del organismo más afectados son:
- El aparato respiratorio, en el cuál se produce inflamación e infecciones recurrentes que van destruyendo progresivamente el pulmón con la imposibilidad de respirar adecuadamente;
- El sistema digestivo, específicamente el páncreas, que por su destrucción condiciona progresivamente a una incapacidad de elaborar enzimas que son necesarias para incorporar todos los nutrientes de los alimentos que son ingeridos; llevando con el tiempo a la desnutrición.
Por otro lado, otros órganos también se ven afectados como el sistema reproductor con dificultad para tener hijos y glándulas de la sudoración y el hígado.
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¿Cómo se presenta clínicamente?
Entre los síntomas y signos más frecuentes se encuentran los siguientes:
- Infecciones pulmonares o neumonías a repetición.
- Respiración sibilante.
- Tos continua o crónica.
- Catarro espeso.
- Materia fecal pegajosa, aceitosa, brillante y voluminosa.
- Dificultad para aumentar de peso o para crecer en altura.
- Sudor muy salado.
Algunos niños y adultos también pueden presentar pólipos nasales (pequeños crecimientos de tejido dentro de la nariz), infecciones de los senos paranasales frecuentes y cansancio. En los adultos la infertilidad puede ser la única manifestación.
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¿Cómo se diagnostica?
Puede ser sospechada a través de la pesquisa neonatal que se realizan a todos los bebés al nacer y luego ser confirmada por el estudio más importante, que es la Prueba del sudor. Esta prueba es indolora y mide el cloro y el sodio de la transpiración. Las personas con Fibrosis Quística tienen niveles más elevados de cloruro y sodio en el sudor.
Hay algunos casos que presentan una forma leve que tal vez no sean diagnosticados hasta la adolescencia o la adultez en donde probablemente se manifiesten otros síntomas más inespecíficos como por ejemplo la infertilidad. En los adultos también ante estas manifestaciones se deberá realizar la prueba del sudor.
Las personas con Fibrosis Quística tienen niveles más elevados de cloruro y sodio en el sudor
¿Cómo se trata?
Tanto los niños, adolescentes y adultos que padecen Fibrosis Quística, la tendrán de por vida, por lo cual deben concurrir a centros capacitados para la atención de esta enfermedad. Si bien no existe una cura ni una droga única que la trate, existen una serie de tratamientos y drogas nuevas que permiten aumentar la calidad de vida y la expectativa de vida de los pacientes.
En los últimos años se han desarrollado nuevos tratamientos llamados moduladores, que permiten corregir el defecto genético y que mejoran la calidad y expectativa de vida. Estas medicaciones serán referenciadas por el equipo tratante, si bien son de mayor costo, algunas ya tienen producción nacional. Se espera que un futuro muy cercano los pacientes puedan tener acceso a la triple terapia moduladora que se produciría en el país.
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Ley de Fibrosis Quística en Argentina
Durante la pandemia, hemos asistido como sociedad a un acontecimiento que marca un antes y un después en el manejo integral del paciente con Fibrosis Quística en la Argentina. El proyecto de ley 27.552, sancionado el 23 de julio del año 2020, “Declara de interés nacional la lucha contra esta enfermedad.”
Más allá de las observaciones sobre algunos puntos de la ley en su promulgación, desde la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria (AAMR) celebramos el avance que implica la misma. Esta ley refleja la lucha por los derechos del paciente que padece esta enfermedad para ser atendido en forma integral por los equipos de profesionales especializados y el espíritu de la misma lo incluye en todas las etapas de la vida.
A partir de su sanción, se reconoce la cobertura del 100% en una canasta básica de prestaciones que pretende así asegurar que todos los enfermos de nuestro país tengan acceso al diagnóstico y los tratamientos en igualdad de condiciones
Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística cada 8 de septiembre conmemora el día mundial de la Fibrosis Quística
La Sección de Fibrosis Quística de la AAMR se hace eco en esta celebración que pretende arrojar a luz la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de estándares de tratamiento para asegurar todo el apoyo necesario para las familias y personas que la padecen.
Por su parte, la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica del Ministerio de Salud, Sonia Tarragona, aseguró que con la promulgación parcial de la ley de fibrosis quística para incluir los genéricos "se reduce a un quinto el costo del tratamiento", haciendo más "sostenible" su cobertura por parte de obras sociales y prepagas.
La especialista afirmó que la promulgación parcial implicó "corregir algunas cuestiones que estaban planteadas de modo técnicamente incorrecto", por lo cual "se conservó el espíritu" de la norma.
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Asesoraron: Dra. Silvina Smith (MN 94.711), Vocal; Dra. Laura Osken (MN 120.984), Procoordinadora; y Dra. Patricia Andreozzi (MN 60.316), Coordinadora de la Sección Fibrosis Quística de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria.
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